Още две деца - 13-годишният Петър Иванов и Назиф Юмер на 12 години, болни от мукополизахаридоза, са починали след отказано държавно лечение, съобщиха от Национален алианс на хората с редки болести.
5 години пациентската организация и Алианс на хора с редки болести се борят срещу бюрокрацията в здравната система на България, с настояването болестта да бъде включена в Наредба 38 и приложение 1 на позитивния лекарски списък, коментира Владимир Томов, председател на Алианса.
По думите му, печалният резултат е 6 загинали деца между 10 и 14 години, причината за което е неосигурено лечение и ограничен достъп до животоспасяващи лекарства.
В 11.00 часа утре ще бъде отслужена заупокойна литургия в Катедралния храм "Света Неделя". На нея ще присъстват близки и приятели на починалите, пациенти с редки заболявания от цялата страна, граждани. Ще бъде отдадена почит и към паметта на десетките починали хора с редки заболявания.
Със запалени свещи пред сградата на здравното министерство ще бъде даден израз на протеста на пациентите срещу тромавата реакция и недомислици в българското здравеопазване.
Заупокойна литургия ще има и в градовете Варна и Ракитово.
Мукополизахаридозите са наследствени метаболитни заболявания, резултат от нарушената функция на лизозомни ензими. Заболяването мукополизахаридоза тип ІІ се характеризира с типични лицеви аномалии, загуба на слуха, проблеми с дишането, засягане на сърдечните клапи, увеличение на черния дроб и слезката, ограничена подвижност на ставите с костни деформации и нисък ръст, със засягане на ЦНС и изоставане в нервно-психическото развитие.
В България от 11 деца, засегнати от заболяването са останали 5, като едно от тях се лекува в чужбина. В момента те са на възраст от 6 до 12 годишна възраст. Лишени от животоспасяващо лечение продължителността им на живот е до 14 години.
Във всички европейски страни болестта е покрита от националните здравни системи и фондове. Болните водят пълноценен живот, коментират от Алианса.
http://news.bg
0 коментара
Публикуване на коментар